20/01/2021 | portrét | Jakub Pavlovský

Umírání je u nás stále citlivé téma

V posledních měsících se téměř každý den, aniž bychom chtěli, doslýcháme o počtu úmrtí spojených se současnou pandemií. Nakladatelství Cesta domů se nejen v této době snaží přispět k informovanosti a ke vzdělávání v oblasti umírání, smrti a péče o umírající. Dosud vydalo přes sedmdesát odborných publikací a knih pro širokou veřejnost. Rozhovor se šéfredaktorkou Adélou Procházkovou.

Na základě čeho vybíráte nové tituly?

Knihy se samozřejmě musejí vázat k našemu tématu, kterým je hospicová péče, péče o lidi na konci jejich života (ať už je jim pár měsíců, čtyřicet, či devadesát let), umění o těchto tématech hovořit otevřeně, ale zároveň citlivě. Nakladatelství již nějaký ten pátek funguje, takže máme hodně témat podchycených, stále se ale objevují další, o kterých je potřeba mluvit a mít k nim odborné publikace.

Která to jsou?

Momentálně například Cesta domů rozšiřuje služby perinatálního hospice, v loňském roce jsme proto vydali publikaci Darovaný čas, která shrnuje zkušenosti desítek rodičů, u jejichž dítěte byla ještě před porodem diagnostikována závažná choroba, často neslučitelná se životem.

A smutek utek, foto: Cesta domů

Propojujete publikace s prací neziskové organizace Cesta domů?

Snažíme se, některé knihy jsou tematicky navázané na naše semináře — v současné době spíše webináře —, nebo naopak na trhu najdeme skvělou knihu, na niž navážeme semináři. Na tento rok je to třeba očekávaná kniha britské paliativní lékařky Kathryn Mannix Naslouchej o důležitosti rozhovorů rodinných příslušníků a pečujících se svými rodiči a prarodiči, kteří se blíží ke konci svého života. Umírání je u nás stále citlivé téma, které není lehké otevřít. Vědomí vlastní smrtelnosti často přichází až na samotném konci života, lidé vkládají přemrštěné naděje do lékařské vědy a neuvědomují si svou křehkost, se kterou si lékaři poradit neumějí. Naše další připravovaná kniha Obejmi svou smrtelnost od Lawrence Schneidermana, odborníka na lékařskou etiku týkající se konce života, a na ni navazující besedy se proto snaží toto téma otevřít včas, nastavit reálná očekávání a připravit se na důstojný odchod.

Najdeme nějaká tabu v knihách pro děti?

Myslím, že hranice toho, co už je „tabu“, nastavují dospělí. Děti mají na mnoho věcí včetně smrti zcela jiný pohled než dospělí a představa, že smrt je téma, na které jsou moc malé, a neměli bychom je tím zatěžovat, je již dávno překonaná. Naopak, čím dříve se setkají se smrtí jakožto přirozenou součástí života, tím dřív ji tak budou chápat a nebude je děsit. A to samé platí o péči o seniory v domácím prostředí. Měla by to být pro nás samozřejmá a běžná věc. Když nás děti uvidí pečovat o naše rodiče a prarodiče, bude pro ně přirozené postarat se stejně i o nás. Navíc když si vezmeme symboly smrti, v obchodech teď najdete dětská trika s lebkami, zombie panenky a kostlivce na dupačkách na Halloween. Oproti tomu jsou myslím naše knihy mnohem mírnější… Snažíme se v nich připravit děti na to, že jejich prarodiče jednou budou staří a bude třeba o ně pečovat (Kocouře, ty se máš), ukazujeme jim, jaký bude život na samém konci (Anna a Anička), jaká je smrt (Je smrt jako duha?) a jak vypadá dědeček po smrti, co se stane s jeho tělem, jaký bude pohřeb (Máváme ti, dědo) a že pak budou asi smutní, ale že je to tak správné a jednou to odezní (A smutek utek), je však potřeba o tom mluvit (Žádní draci nejsou). Že děti i dospělí zažívají různé druhy strachu, ale že není třeba se bát, dokonce ani smrti (Divný brach strach). Naše nejprodávanější knížka pro děti, Když dinosaurům někdo umře, je určená i pro situace, kdy smrt přijde neočekávaně, využívají ji i krizové intervenční týmy, podobně jako knížku Slon v pokoji, která je určena dětem ve věku, kdy je tabu spíš mluvit se svými rodiči.

Když dinosaurům někdo umře, foto: Cesta domů

Jsou takové knihy vhodné ke čtení o samotě?

Někdy říkáme, že naše knížky jsou „pro děti a jejich rodiče“. Záleží na tom, jestli se jedná o aktuální situaci, kdy je knížka potřeba, protože se nás téma přímo dotýká — pak je asi dobré s dítětem situaci probrat. Nebo taky naopak knížka může pomoci dospělým diskusi otevřít, když se dítě bojí o tématu hovořit. Máme ale také knížky, které se věnují mezigeneračním vztahům (Dědeček třešňový strom) či tajům života (Tajemství), nebo se staví k smrti s velkou nadsázkou a humorem (O smrti smrťoucí) a ty si starší děti mohou číst klidně samy a kdykoliv. Náš interaktivní Sešit pro děti, kterým někdo umřel je přímo určen starším dětem, aby si v něm mohly pracovat a zachytit své pocity, vypsat se ze svého smutku. Zároveň ale obsahuje také informace pro rodiče, jak se sešitem pracovat, na co si dávat pozor v chování dítěte a kdy vyhledat pomoc. Je to spíš o konkrétní situaci a věku a povaze dítěte.

O smrti smrťoucí, foto: Cesta domů

Kromě knih vydáváte informační letáky zejména pro pozůstalé. Jak vznikají?

Cesta domů se snaží především podpořit rodiny, které se rozhodnou postarat o své blízké doma, v jejich přirozeném prostředí, což je samozřejmě mnohem náročnější než návštěvy v nemocnici. Naše letáky se snaží jim tuto situaci co nejvíce ulehčit a předcházet komplikacím, nabídnout dostupné služby, vysvětlit, co je paliativní péče či domácí hospic. Pak máme letáky, které radí s praktickými věcmi kolem pečování, úmrtí, ale radí také s tím, jak se vyrovnat se smrtí a truchlením. A v neposlední řadě máme též letáky pro seniory, které radí, jak komunikovat s lékaři i blízkými o své diagnóze, informují je o institutu dříve vysloveného přání, ve kterém mohou určit, jak má probíhat jejich případná léčba i jak si přejí, aby bylo naloženo s jejich ostatky. Některé letáky se obracejí také k lékařům a ukazují jim další alternativní cesty, jak se svými křehkými pacienty komunikovat o jejich diagnóze nebo jaké všechny služby jim mohou nabídnout.

Informační letáky, foto: Cesta domů

Lze po přečtení brožurky opravdu lépe zvládnout nastalou situaci?

Zrovna minulý týden jsme dostali moc milý dopis od jedné z našich klientek, která pečovala o svou maminku, byť byla sama v těžké situaci. Díky psychické podpoře a radám pracovnic z poradny Cesty domů a s použitím brožurky Průvodce domácí péčí prošly společně koncem maminčina života i vzájemným rozloučením dle svých představ.

Mimo to jste připravili také dva katalogy, které obsahují tipy na knihy pro knihovny a hospice či domovy pro seniory. Jaký je záměr těchto přehledů?

Je důležité, aby se k lidem dostaly ty správné publikace v okamžiku, kdy je potřebují. V našich dobročinných obchodech je vyškolený personál, který dokáže vybrat tu správnou publikaci či leták a klienta nasměrovat. Stejně by měl umět poradit i personál hospiců, domovů pro seniory, ústavů sociální péče, paliativních oddělení a poraden. Samozřejmě ale není možné, aby znali celou naši produkci, někdy jsou v letácích či knihách jen těžko postřehnutelné rozdíly. Ještě komplikovanější je vybrat tu správnou dětskou knížku pro knihovníky, nemohou se orientovat v celé šíři dnes už poměrně pestré knižní nabídky. Naše katalogy proto nabízejí jednoduše strukturovaný přehled o tom, kterou knihu pro konkrétní situaci a typ čtenáře použít, po čem sáhnout, když potřebuji poradit seniorovi, co by mohlo zajímat pečující a jak pomoci rodičům po ztrátě miminka, dítěti, kterému zemřel někdo blízký, či puberťákovi, který odmítá komunikovat.